Treacher Collins… “Quiero cinco sentidos”

para visibilizar las enfermedades raras

¿Qué es el Síndrome Treacher Collins?

El Síndrome de Treacher Collins es una enfermedad rara congénita discapacitante e incurable que afecta a 2 de cada 100.000 nacimientos. Debe su nombre a Ed- ward Treacher Collins, quien describió sus rasgos esenciales en el año 1900.

Quienes tienen este síndrome nacen sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbu- la no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también también vienen a este mundo con el paladar abierto, lo que les confiere un rostro muy ca- racterístico y les ocasiona diversos problemas oculares (sequedad y úlceras en la cornea), auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios (ap- neas) como poco.

Treacher Collins Quiero cinco sentidos

Marisa Gil, Presidenta de la Asociación Treacher Collins nos acompañará en el #cuarto13 La nueva edición del mercado  del 13 que celebraremos los días 14, 15 y 16 de octubre en Zaragoza.  Además de conocer  el síndrome en primera persona al ser una de las invitadas en la ” Mesa Hexagonal”  disfrutaremos de unas maravillosas fotografías con las que  Ana Cruz (Premio Lux de fotografía 2010 -en la categoría de retrato infantil- y 2013 -en la categoría de fotografía documental infantil) nos da la oportunidad,  de acercarnos un poquito más a ellos.

Esta exposición ha viajado anteriormente a Pamplona, León, Murcia, Valencia, Salamanca y al espacio “Cambio de Sentido” de Fundación ONCE en Madrid.

Según Marisa Gil “el objetivo de la campaña QUIERO CINCO SENTIDOS / GIVE ME FIVE SENSES no es contar penas, sino que tiene un fin divulgativo y solidario a través de una disciplina artística como es la fotografía con una profesional como Ana Cruz, cuyo trabajo es una auténtica belleza”

Gracias una vez más a la gran implicación de Millán Pro, tanto en la creatividad como en la producción de los mercados del 13, disfrutaremos la expo en el patio del Museo de Zaragoza. Qué ganas…

Nos gusta lo efímero pero esta expo no podía tener un paso tan fugaz. Tras el #cuarto13 en el Museo de Zaragoza la expo se instalará en un espacio de referencia de la ciudad.

Del 26 de octubre al 19 de noviembre ” Quiero cinco sentidos” en el Centro Joaquín Roncal.

A todos los que lo hacéis posible ¡Gracias!

cartel-expo-give-me-five-en-zaragoza

 

 

 

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