DEDICADO A… ANNETE Y SÍNDROME DE BEHCET

El 13 de octubre dedicado a la enfermedad de Behçet

Orphanet mantiene la nomenclatura de enfermedades raras, esencial para la mejora de la visibilidad de las ER en los sistemas de información sanitaria y para la investigación: cada enfermedad en Orphanet tiene atribuido un identificador único y estable, el número ORPHA.

ORPHA:117  Enfermedad de Behçet

LaEnfermedad de Behçet es un trastorno inflamatorio multisistémico crónico caracterizada por úlceras que afectan a la boca y los genitales, diferentes lesiones de la piel, y anomalías que afectan a los ojos. En algunas personas, la enfermedad también se traduce en artritis, hinchazón de las articulaciones (dolorosas y rígidas), problemas de la piel y la inflamación del tracto digestivo, el cerebro y la médula espinal. A pesar de que puede ocurrir a cualquier edad, los síntomas generalmente comienzan en personas  a los 20 o 30 años. La causa exacta de la enfermedad de Behçet es aún desconocida, pero se cree que es una enfermedad autoinmune. La mayoría de los síntomas de la enfermedad son causados por la inflamación de los vasos sanguíneos. El tratamiento es sintomático y de apoyo. La enfermedad de Behçet es un trastorno de por vida que va y viene. Aunque no hay cura para la enfermedad,  los pacientes pueden controlar los síntomas con medicación adecuada, descanso, ejercicio, y un estilo de vida saludable. Para la mayoría de las enfermedades, los síntomas varían de persona a persona. Las personas con la misma enfermedad pueden no tener todos los síntomas mencionados.

Fuentes y  saber más  Rare Disease  Orphanet   

 

Annete, el Síndrome de Behcet y sus 13 +…

Cuando me diagnosticaron Behcet parecía que todo se derrumbaba a mi alrededor. Estaba envuelta en mucho dolor y frustración. Parecía que nadie entendía que, con mi “aspecto saludable” tuviera dolores que me impedían llevar una vida normal. Poco a poco lo asimilé y decidí contarles a todos lo que me ocurría para que entendieran por qué cambió mi vida. Algunos se marcharon, pero hoy sigo celebrando con la gente que se quedó conmigo. Celebro cada viaje, cada sonrisa, cada día, porque puedo verla y disfrutarla…

De pequeña soñaba con ser periodista y lo conseguí. Mi color favorito es el fucsia y mi canción “Esta Vida” de Jorge Celedón. Si fuese una prenda sería una camiseta; sencilla, versátil y muchas veces la favorita y si fuese un complemento, sería un bolso. Me encanta el dulce, todo, aunque mi comida preferida es mexicana;  las enchiladas verdes.  Mi viaje pendiente es para ver las auroras australes. Lo que más valoro en los demás es la honestidad. Me relajo si pienso en el color del mar de Cancun, en la arena blanca y  el sol en mi cuerpo mientras veo peces de colores. Me gustaría vivir en Australia.“El éxito hay que cuidarlo 24 horas al día o se nos va de las manos” es una frase que me inspira. Me gusta que me recuerden como una persona divertida y tenaz.

“Agradezco que mi optimismo es más fuerte que el Behcet y sé que aunque es mi lucha, no estoy sola” 100% actitud

Detrás del 13 hay personas y enfrente también. Personas proactivas que nos demuestran que la vida es… 100% actitud! Muchas Gracias Annete por colaborar con Mercado del 13 para visibilizar las Enfermedades Raras #ER

Galería #visibilidadER #gentedel13 100% actitud

En España más de  tres millones de personas están afectadas por una Enfermedad Rara. Si algo une a todas ellas es la necesidad de visibilidad para sensibilizar e impulsar la investigación. No todas las personas con una Enfermedad Rara están en una asociación o grupo de apoyo. Muchas no lo están por elección propia, algunas otras porque no cuentan con la información suficiente, no están diagnosticadas o es tan baja la prevalencia de la enfermedad que ni siquiera esta existe. Una pena porque las asociaciones y fundaciones son de gran ayuda a la hora de conectar con afectados y profesionales, buscar medios y fomentar la investigación para encontrar una posible cura.

De la enfermedad de Behcet, a la que dedicamos este 13, hemos encontrado en España: La  Asociación Española de la Enfermedad de Behcet. Si conocéis alguna otra que trabaje por esta enfermedad por favor dejadnos un mensaje para contactar y añadir aquí ¡Gracias!

Visibilidad + Investigación= ESPERANZA

Algunas de las referencias de espacios físicos y virtuales que, a nosotros, nos parecen relevantes en España para estar conectados con esta realidad (las ER) y encontrar más información.

Centro Creer      Raras pero no invisibles    FEDER     Fundación Isabel Gemio      Federación ASEM      Ciberer

 

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