¿POR QUÉ?

Tres elementos y un concepto. Mercado del 13, una colmena, una tuerca y un número.

El nº 13

Un guiño, es materializar en un número la invisibilidad que sienten en nuestra sociedad las personas con Enfermedades Raras. Por manía y superstición este número no se tiene en cuenta y en muchas ocasiones se suprime de los espacios públicos. Las Enfermedades Raras (ER)  son un reto difícil de abordar.  Son muchas, más de siete mil y con sintomatología muy diversa.  Tardan una media de cinco años en ser diagnosticadas. Aunque por esta complejidad no las veamos o en ocasiones no las queramos ver… las enfermedades y las personas  al igual que el número 13 ¡existen!

La Tuerca

El tornillo (como caracteristica singular y personal) o más bien la falta de él nos invita a actuar. La actitud “flexible” y de adaptación que representa como elemento la tuerca nos inspira para darle una vuelta a la situación actual. Fuerza, resilencia, creatividad y… ¡buen humor!

La Colmena

Es trabajo en equipo, inteligencia colectiva en acción, cooperación… Un espacio neutro e inspirador de conexión y fomento de relaciones humanas donde la moneda protagonista es la confianza. ¿Solos? No, no es posible estando en entornos creativos, colaborativos y de nueva economía como La Colaboradora, Economía del Bien Común, Harinera ZGZ y otros…

Según datos de la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER) más de tres millones de personas en España viven situaciones de desigualdad social, sanitaria, educativa y laboral por padecer una Enfermedad Rara (ER).

El 75% se ha sentido discriminado por su enfermedad. Algunas de ellas tardan hasta 10 años en ser diagnósticadas con el consiguiente sufrimiento para quienes las padecen.

El 70% de los afectados posee alguna discapacidad. Son enfermedades crónicas, degenerativas y altamente invalidantes.

El 35% de las muertes se producen antes de un año, el 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años. En casi la mitad de los casos el pronóstico vital de los niños está en juego.

Porque es díficil escuchar estas cifras y no pensar en las personas que hay detrás Mercado del 13 es un proyecto en desarrollo, colaborativo y abierto a la participación ciudadana, empresas e instituciones.

Contribuir con nuestra actividad profesional a favor de este gran colectivo es una necesidad personal que muchos compartimos.

¡Bienvenidos!

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