¿POR QUÉ MERCADO DEL 13?

Tres elementos y un concepto.  Una colmena, una tuerca y un número; Mercado del 13 nace para visibilizar las Enfermedades Raras (ER)

EL Nº 13

Un guiño. Es materializar en un número la invisibilidad que sienten en nuestra sociedad las personas con Enfermedades Raras. Por manía y superstición este número, a veces, no se tiene en cuenta, hasta en algunas ocasiones se suprime del espacio público. Las Enfermedades Raras (ER)  son un reto difícil de abordar.  Son muchas, más de siete mil, con sintomatología muy diversa y tardan una media de cinco años en ser diagnosticadas. Aunque por esta complejidad no las veamos o  no las queramos ver… están ahí. Las ER y las personas que viven una dura realidad por convivir con una de ellas, al igual que el número 13, ¡existen!

LA TUERCA

El tornillo (como característica singular y personal) o más bien la falta de él, nos invita a actuar. La actitud “flexible” y de adaptación que representa como elemento la tuerca nos inspira para darle una vuelta a la situación actual. Fuerza, resilencia, creatividad y… ¡buen humor!

LA COLMENA

Es trabajo en equipo, inteligencia colectiva en acción, cooperación… Un espacio neutro e inspirador de conexión y fomento de relaciones más humanas donde la moneda protagonista es la confianza. ¿Solos? No, no es posible estando en entornos creativos, colaborativos y de nueva economía como La Colaboradora, Economía del Bien Común, Harinera ZGZ Las Zaragozas y otros…

Según datos de la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER) más de tres millones de personas en España viven situaciones de desigualdad social, sanitaria, educativa y laboral por padecer una Enfermedad Rara (ER).

El 75% se ha sentido discriminado por su enfermedad. Algunas de ellas tardan hasta 10 años en ser diagnósticadas con el consiguiente sufrimiento para quienes las padecen.

El 70% de los afectados posee alguna discapacidad. Son enfermedades crónicas, degenerativas y altamente invalidantes.

El 35% de las muertes se producen antes de un año, el 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años. En casi la mitad de los casos el pronóstico vital de los niños está en juego.

Porque es díficil escuchar estas cifras y no pensar en las personas que hay detrás Mercado del 13 es un proyecto en desarrollo, colaborativo y abierto a la participación ciudadana, empresas e instituciones.

Contribuir con nuestra actividad profesional a favor de este gran colectivo es una necesidad personal que muchos compartimos.

¡Bienvenidos!

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