¿POR QUÉ?

[ mercado del 13 ] Una colmena, una tuerca y un número.

  • El nº 13: es un guiño, es materializar en un número la invisibilidad que sufren en nuestra sociedad las personas con una Enfermedad Rara. Por manía y superstición  se suprime de los espacios públicos pero, al igual que las (ER),  aunque no lo veamos o no lo queramos ver… el 13 ¡existe!
  • La tuerca: representa esfuerzo, creatividad y ¡buen humor! (por el tornillo) o más bien por la falta de él, tan necesaria en ocasiones ;))
  • La colmena: es trabajo en equipo, cooperación… Un espacio de relaciones personales y profesionales donde la moneda protagonista es la confianza. ¿Solos? No, no es posible estando en entornos como La Colaboradora, EBC, Harinera ZGZ y  más…

Según datos obtenidos en la web de la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER) más de tres millones de personas en España viven situaciones de desigualdad social, sanitaria, educativa y laboral por padecer una enfermedad rara (ER).

El 75% se ha sentido discriminado por su enfermedad. Algunas de ellas tardan hasta 10 años en ser diagnósticadas con el consiguiente sufrimiento para quienes las padecen.

El 70% de los afectados posee alguna discapacidad. Son enfermedades crónicas, degenerativas y altamente invalidantes.

El 35% de las muertes se producen antes de un año, el 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años. En casi la mitad de los casos el pronóstico vital de los niños está en juego.

Porque es díficil escuchar estas cifras y no pensar en las personas que hay detrás [ mercado del 13 ] es un proyecto en desarrollo, colaborativo y abierto a la participación ciudadana, empresas e instituciones.

Contribuir con nuestra actividad profesional a favor de este gran colectivo es una necesidad personal que muchos compartimos.

¡Bienvenidos!

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