MESA HEXAGONAL #tercer13

Sillas formando un círculo, un micrófono que se comparte en él, y unos invitados relacionados con las enfermedades raras y la discapacidad que  sostienen el espacio.

«La Mesa Hexagonal» Un espacio de participación  abierto a la ciudad que celebramos en cada evento de Mercado del 13 para acercarnos a las personas vinculadas de una forma u otra al entorno de las enfermedades raras, la discapacidad y el arte. La Mesa Hexagonal es el corazón del Mercado. Una hora o más de escucha activa y charla  informal para conectar, conocer experiencias positivas, compartir recursos,  transmitir  esperanza y para quien quiera recoger algo más, también alguna petición, sugerencia… hacia las instituciones y la sociedad en general.

En Huesca comenzamos con una breve lectura de un texto que me gusta mucho. Unas palabras que Francisco Grasa dedica a las personas con una enfermedad mental, un colectivo muy ligado, por su arte y creatividad, a los mercados del 13.  Francisco Grasa es gestor sociocultural en Fundación Serrate y ha sido un gran apoyo como colaborador  en este #tercer13.

«Se trata de ofrecer un espacio para que la expresión no quede anónima en un lienzo, en una armonía, una fotografía o en una efímera escena. Sino que permita a su autor integrarse desde una respuesta social, cultural y artística. Hay una forma de palabra que surge de dentro, que no busca la correspondencia del otro, pero es palabra. Personas que desde el anonimato quieren expresar lo que son y sienten.Una mirada que te mira.
Si como sociedad no somos capaces de integrar lo diferente; no entenderemos la vida ni la sobreviviremos. No se trata de ahondar en el estigma y la marginación que acompaña a menudo la creación artística. Se trata de valorar la contribución cultural que supone para una sociedad el buscar un espejo donde mirarse. Se trata de cruzar las fronteras, salir de los límites de una definición de salud que no contempla la dificultad»

¡Gracias Paco!

En esta ocasión cambiamos el centro del patio y buscamos otra ubicación. Aún contando con las maravillosas sombrillas artesanales de alta protección de Lola Garraus, lo más aconsejable era buscar la sombra y más teniendo entre los invitados a la pequeña Ángela Zaragoza y a Marc. Los dos hermanos padecen Neuropatía Axonal Periférica, una enfermedad rara que les conecta a una sonda para alimentarse y les dificulta enormemente la movilidad. Ángela junto a su profesora Leticia Alfaro eran las protagonistas de los preciosos dibujos que se exponían en el mercado. Una expo muy especial, un ejemplo claro de creatividad y de superación personal.  Están pintados al ritmo de la música con la boca como parte del proceso de rehabilitación de la zona. El Ayuntamiento de Monzón puso a disposición de la familia un vehículo especial para su traslado, de otra forma no pueden viajar. Gracias a esta colaboración pudimos escuchar con admiración el proceso creativo que habían vivido Leticia y Ángela además de disfrutar con el resultado. Una de sus escasas salidas familiares, sin duda todo un honor contar con ellos.

Te invito a conocer un poquito más a Ángela y Leticia Faro en mi blog.

Junto a Mónica Sarasa de la Asociación Izas la Princesa Guisante, otra mujer valiente y colaboradora y una de nuestras cómplices en esta mesa, se sentaron May y Elena. Las tres  son mamás de niñas que, por diferentes enfermedades raras; Gliomatosis Cerebri, Rabdomiosarcoma e Histiocitosis, ya no están entre nosotros.

Nuestro agradecimiento infinito hacia ellas por, a pesar del calor, desplazarse desde otros lugares de la provincia para formar parte de la mesa y colaborar con su presencia con otras personas que puedan estar viviendo situaciones similares.  Un gesto enorme de fuerza, amor y solidaridad, su presencia dota de sentido e inspiración a esta mesa hexagonal y al evento. Una pena que la fecha elegida por mí no fuese la ideal y las altas temperaturas animasen a abandonar de día la ciudad. Nos hubiese encantado, por todos los presentes y las marcas que nos acompañaron, que hubiese  respondido igual la ciudad. Sin duda la actitud de nuestras invitadas  y la de Ángela y su familia que vinieron desde Monzón fue un ejemplo, un regalo para todos.

Acompañada por Francisco Grasa acudió a nuestra cita María Perberch, trabajadora en Arcadia el centro especial de empleo de Fundación Agustín Serrate. Gracias a su actitud proactiva y las condiciones especiales que le brindan desde la fundación,  tener Ataxia con apraxia oculomotora tipo 2, no es un problema para trabajar desde casa. La tecnología es una herramienta integradora y en este momento juega un papel  determinante a favor de las personas con discapacidad, aunque quizá sea María en este momento la única teletrabajadora en Huesca con una enfermedad rara.

María José Gónzalez es pedagoga y trabajadora de educación especial y desde 2005 ejerce como terapeuta ecuestre en el Centro Hípico Los Rosales en Chinillas. Nos habló de los cambios tan positivos que experimentaban personas como María (casualmente es alumna) y compartió su aprendizaje profesional con las personas con dificultades. Con la sonrisa y la calma que transmite María José,  estas prácticas seguro que les serán muy beneficiosas.

Muchas Gracias a los que nos acompañasteis y a los que generosamente participasteis en ella. Escucharos con atención nos hace, sin duda,  más sensibles y capaces para observar otras realidades y empatizar con estas y otras personas.

Las canciones que escuchaba Ángela mientras pintaba eran muy variadas desde bandas sonoras de películas famosas a Imagine y los Beatles. ¿El título de la Expo?

«Gracias a todos»

¿He dicho ya que me encantan  la Expo y Ángela? 😉

evadelruste.es

 

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