EXPO TREACHER COLLINS EN ZARAGOZA

¿Qué es el Síndrome Treacher Collins?

El Síndrome de Treacher Collins es una enfermedad rara congénita discapacitante e incurable que afecta a 2 de cada 100.000 nacimientos. Debe su nombre a Edward Treacher Collins, quien describió sus rasgos esenciales en el año 1900.

Quienes tienen este síndrome nacen sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también también vienen a este mundo con el paladar abierto, lo que les confiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares (sequedad y úlceras en la cornea), auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios (apneas) como poco.

Para subsanar todos estos problemas y llevar una vida más o menos normal, las personas que nacen con el Síndrome de Treacher Collins necesitan desde recién nacidos múltiples intervenciones quirúrgicas y tratamientos muy costosos que no siempre cubre el Sistema Nacional de Salud.

Marisa Gil, presidenta de la Asociación Treacher Collins es la persona que nos ha proporcionado la información y nos acompañará en el #cuarto13, la nueva edición de mercado del 13 que celebraremos los días 14, 15 y 16 de octubre en Zaragoza. A Marisa y su hija Zaira tuvimos el honor de conocerlas por hacerles una foto junto a la reina Letizia. Fue en el bonito acto de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza anualmente FEDER .  Un placer asistir a un acto con tanto significado, gracias por la invitación.

Conoceremos el síndrome en primera persona por Marisa, al ser  una de las invitadas en la » Mesa Hexagonal»  Disfrutaremos también de unas maravillosas fotografías con las que  Ana Cruz (Premio Lux de fotografía 2010 -en la categoría de retrato infantil- y 2013 en la de fotografía documental infantil) nos da la oportunidad,  de acercarnos un poquito más a todos ellos.

Esta exposición ha viajado anteriormente a Pamplona, León, Murcia, Valencia, Salamanca y al espacio «Cambio de Sentido» de Fundación ONCE en Madrid.

Gracias una vez más a la gran implicación de Millán Pro, en la producción de los mercados del 13, disfrutaremos la expo en un lugar singular de la ciudad, el centro del patio del Museo de Zaragoza.

Nos gustan las experiencias efímeras, pero no todas. Hay cosas tan relevantes para nosotros, como  esta expo, que no pueden tener un paso tan fugaz. Tras el #cuarto13 en el Museo de Zaragoza la expo se instalará durante un mes en un espacio de referencia de la ciudad.

Del 26 de octubre al 19 de noviembre » Quiero cinco sentidos» en el Centro Joaquín Roncal.

A todos los que lo hacéis posible ¡Gracias!

Fotografías Ana Cruz y EdR

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