DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2019.

Acción de visibilización de las Enfermedades Raras en el Acuario de Zaragoza.

3 millones de personas en España afectadas y el 7% de la población mundial están afectadas por una de las más de siete mil enfermedades raras que existen. Gracias a la invitación del Acuario de Zaragoza, el acuario fluvial más grande de Europa, nos sumamos a la acción que impulsaron de visibilización y de apoyo a la investigación en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Una señal internacional para llamar la atención de la sociedad y poner el foco en las Enfermedades Raras. Un gesto que realizamos, junto a Maite responsable de comunicación del acuario y Jesús de Arasub, equipo de buceo del acuario y con nuestros amigos de ALDA.

Una fecha, el 28 de febrero, que invita más que nunca a juntar nuestras fuerzas desde diferentes ámbitos y sumarnos a las diferentes iniciativas que desde cualquier parte del mundo se desarrollan. En esta ocasión además reforzamos la acción compartiendo una etiqueta #RareDiseaseDay en las redes sociales y una imagen con pintura en la cara.

Virginia Martínez de ALDA y Eva del Ruste de Mercado del 13

ALDA es la asociación que da apoyo y trabaja por la Distonía en Aragón. Dedicamos por medio de Begoña, su presidenta, y otros socios y trabajadores nuestro querido 13 #visibilidadER en el mes de noviembre a una distonía; blefaroespasmo, una enfermedad rara.

«Más inversión para investigar Enfermedades Raras»

Felicidades a todo el equipo del Acuario de Zaragoza por la iniciativa y por vuestra implicación personal con las ER. Muchas gracias por la invitación e incluir también el 13 en la misma acción… ¡emocionante! y una vez más al programa Aragón en Abierto y Aragón TV por apoyar iniciativas de visibilización de las Enfermedades Raras, en ésta y otras ocasiones.

#visibilidadER #investigaciónER #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras