DEDICADO A… Mª JOSÉ Y UNA ENFERMEDAD RARA. EL SÍNDROME DE ATRAPAMIENTO DEL NERVIO PUDENDO.

Mª JOSÉ, EL SÍNDROME DE ATRAPAMIENTO DEL NERVIO PUDENDO Y MÁS…

«Conocer que tenía esta enfermedad rara me produjo una sensación de  gran alivio. Después de ocho años todos los síntomas vividos, incluido el dolor, tenían una causa cierta, un nombre: Síndrome de Atrapamiento del Nervio Pudendo y sabía a qué debía dedicar mi esfuerzo y a qué me enfrentaba. La incertidumbre, las dudas, el no saber… desaparecían, al menos ya, para siempre. Ahora nacía una responsabilidad de cuidado para conmigo y de mejora de mi calidad de vida.»

Me muero por comer arroz, en todas sus formas, variedades y ¡colores! y no puedo vivir sin una infusión aromática cerca. Mi momento de relax llega tras encender una velita, un incienso y como música de fondo, unos bellos mantras. Mi color favorito es el azul cielo. De pequeña soñaba con ser médico y viajar a las misiones. Ese espíritu nació en mí en el colegio de las Salesianas. ¿Una ciudad para visitar? San Petesburgo. Me encanta el norte de España y su costa. Para vivir San Sebastian y mi país. Me encanta por la diversidad, aunque la idea de vivir en un pequeño pueblecito francés, de los del sur, siempre me atrajo. Nunca faltará en mi armario un bonito foulard. Tengo muchos, de todos los tejidos y colores. En mi cocina tazas de porcelana y teteras. Mi frase favorita la decía el Principito: «Lo esencial es invisible a los ojos» Los que están cerca valoran de mí la franqueza, es poco práctico, lo sé, a veces tengo que esforzarme por controlarla…

Mi rincón favorito de casa es mi silloncito del salón donde atesoro mis últimas lecturas, mis múltiples agendas y libretas y mis rotuladores de colores. Me gusta el número ocho, de pequeña fue el que más me costó aprender a escribir y le cogí cariño. Mi forma geométrica favorita es el círculo, símbolo de la unión y fraternidad entre las mujeres. La lealtad y la empatía son algunos de mis valores; no me cuesta nada ponerme en la piel del otro. ¿Mi mayor afición? Viajar. Hoy son los paseos por la naturaleza, oír el sonido del viento, el cantar de los pájaros, fotografiar cada flor que me encuentro… ahora se llama a eso baños de bosque, y su efecto terapeútico es increíble.

Lo que me gustaría hacer y no puedo por motivos de salud, es viajar a la India. Quién sabe, quizás alguna vez… Mi momento del día, es justo antes de dormir, cuando recapitulo y el silencio de la noche me hace sentir una gran paz. Una frase mía 100% actitud para tod@s y a cualquier edad: «El esfuerzo, el coraje y la determinación es lo que nos hace alcanzar nuestro objetivo de vida» Mª José Lapieza

Muchas Gracias Mª José por colaborar con Mercado del 13 para visibilizar, juntos, las Enfermedades Raras. Detrás del 13 hay enfermedades… y hay personas. Personas proactivas que nos demuestran que la vida es… 100% actitud! #gentedel13 #visibilidadER

EL 13 DE MARZO DEDICADO AL SÍNDROME DE ATRAPAMIENTO DEL NERVIO PUDENDO.

ORPHA: 6003

Cada enfermedad rara tiene asignado un número ORPHA. Su integración en los sistemas de información sanitarios y de investigación es esencial para la visibilidad de las enfermedades raras.


La neuralgia del nervio pudendo (NP) se caracteriza por un dolor neuropático crónico que se agrava al sentarse y para el que no se puede identificar una causa orgánica mediante estudios de imagen. Por lo habitual, la enfermedad se presenta entre los 50-70 años de edad. El dolor se describe como intenso, agudo, con sensación de quemazón y, a veces, con entumecimiento. La NP afecta enormemente a la calidad de vida, aunque no tiene efecto en la esperanza de vida. Orphanet es fuente de referencia sobre enfermedades raras.

La neuralgia del nervio pudendo es una enfermedad compleja y de muy difícil manejo. Hay pacientes con una sintomatología rebelde a todo tipo de tratamientos y deben estar tumbados para no tener dolor, pero también hay pacientes que vivían tumbados y que con el tratamiento adecuado consiguen recuperar una vida normal según cuenta la Dra. Lara Quintas Marquès en la web de ADOPEC

También hablamos con Jessy la presidenta de la asociación que forma parte de FEDER después de una fuerte crisis de dolor, por lo que retrasamos escribir este post unos días. Nos contó muchas experiencias personales y otras observaciones que no salen reflejadas normalmente y aportan información. Algunas nos conmueven y otras las recibimos con asombro.

Hace treinta años a algunos de los afectados que hoy forman parte de la asociación les tomaban por «locos» e incluso eran sometidos a tratamientos e ingresados en centros especiales por el desconocimiento de la enfermedad y sus síntomas. Aunque aún escasa, hay más información sobre el dolor. También hablamos con ella de los emails que reciben en muchas ocasiones sin más palabras que un SOS o «ayuda por favor» y un número de teléfono hasta el ¡por fin encuentro a más personas como yo!

Al no verse reflejado externamente el dolor que sufren, para la sociedad, incluso para los más cercanos (amigos y familiares) son invisibles. Muchas relaciones se rompen. «Los médicos que son expertos en esta enfermedad, lo son por su actitud, porque no se lo han enseñado en la carrera, quieren ayudar al paciente y empiezan a leer artículos, a investigar y explorar» afirma Jessy.

Una larga conversación llena de información relevante de la enfermedad y de lo que sienten las personas afectadas, a pesar de la inquietud que nos generó conocer las numerosas llamadas desesperadas que reciben en la asociación. Muchas Gracias Jessy por tu colaboración.

Para ampliar información de este síndrome y otros dolores pélvicos o para colaborar de algún modo con ellos os podéis poner en contacto con ADOPEC.