WIKI ER13 PRESENTACIÓN Y MESA HEXAGONAL

Informar desde la creatividad y la esperanza es una de las ideas destacadas en la presentación de la enciclopedia online “Wiki ER13”. Además de los colegios participantes, la Universidad Tecnológica de Chile INACAP y el Instituto de Investigación Sanitaria Aragón IISA “Wiki ER13” ha contado con el apoyo, para su presentaciónn oficial, de diferentes empresas aragonesas como la Agencia IMASC, Recreo Coworking, La Mar de Gente, Bitevol y EMOZ (Escuela Museo de Origami).

Mesa Hexagonal «Investigación, Colaboración y Creatividad para visibilizar las ER”.

Eva del Ruste, creadora de Mercado del 13 y Segundas Vidas, coordinadora de este proyecto, persigue un ambicioso y generoso objetivo “ligar la creatividad y el arte a la investigación” y destaca la importancia de visibilizar estas patologías de una forma más “empática”.  Nos gustaría  que, cuando alguien busca una enfermedad rara en internet,  encontrase una respuesta esperanzadora y no solamente información técnica o científica que en muchos casos es muy dura.

La presentación, ha comenzado con la proyección de “Jóvenes Invisibles” de la Fundación Isabel Gemio con la que Mercado del 13 tiene un convenio de colaboración  Un trailer  de poco más de un minuto de duración, que pone el foco en las Enfermedades Raras a través de la experiencia en primera persona de varios jóvenes, haciendo visible, lo invisible de una forma bonita y muy cercana.

La mesa hexagonal titulada «Investigación, Colaboración y Creatividad para visibilizar las ER” ha sido guiada por Adrián Matute, responsable de comunicación del Colegio de Enfermería y socio de ANIS, el diálogo ha estado protagonizado por diversos profesionales y especialistas del ámbito  educativo, de  salud  e investigación como Juan Pié Juste, investigador principal del IIS Aragón del grupo Genética Clínica y Genómica Funcional y Profesor Titular de Universidad de Zaragoza y Javier Martínez Trufero, investigador del IIS Aragón del grupo de Oncología médica “Miguel Servet” y oncólogo del Hospital Miguel Servet especialista en sarcoma.

Óscar López Lorente, director ejecutivo del Instituto de Investigación Sanitaria Aragón (IIS Aragón), ha destacado la importancia del proyecto. “Dar a conocer las enfermedades raras es una realidad y es importante concienciar a la población también de la importancia de investigar, de invertir fondos en estas enfermedades y en otras en particular. Por lo tanto, a nosotros nos aporta mucho, además de ser una interesante línea de trabajo mezclar arte, creatividad e investigación”, ha dicho. Según Óscar López “tenemos que conseguir extender -el proyecto- a todo Aragón”, ya que “hoy en España es una iniciativa pionera, y lo poquito que hemos podido hacer hasta ahora, es altamente positivo”

Tanto en el ámbito de la investigación sanitaria, como el educativo WIKI ER13 ha recibido una muy buena acogida. Elena Miranda, jefa de estudios del Colegio de Educación Especial Jean Piaget de Zaragoza, ha afirmado que “es muy útil hablar de las enfermedades raras y concienciar a los alumnos, quién sabe si alguno de ellos acabará descubriendo una nueva enfermedad rara o un tratamiento”. Elena ha comentado que la experiencia ha sido “muy bonita y emotiva” y que gracias a este proyecto han sido “conscientes” de la cantidad de alumnos con enfermedades raras que había en el centro.  La profesora y coordinadora del Bachillerato de Excelencia del Colegio Sansueña de Zaragoza, Mercedes Roig ha definido “muy positivamente” la participación en esta iniciativa ha subrayado que “nos parece fundamental transmitir conocimientos y datos a nuestras alumnas. Todo aquello en lo que se pueda ayudar y sobretodo fomentando la imaginación, consideramos que es fundamental para nuestras alumnas, tanto en su futura vida universitaria como profesional”.

“Wiki ER13” continua su programa dirigido a escolares que comenzó el pasado 7 de enero con la realización de talleres de sensibilización en diferentes colegios aragoneses como: CEIP ‘Ramón y Cajal’, de Alpartir, Colegio de Fomento Sansueña, Colegio Juan de Lanuza, Zaragoza School House & Nido Montessori, CEE Jean Piaget, Ntra. Señora del Pilar de Zuera, CEE Rincón de Goya, los colegios públicos de Berge, Molinos y Ejulve C.R.A. Somontano Bajo Aragón en Teruel y Colegio Joaquín Costa de Monzón, Huesca.

Cabe destacar que este proyecto aragonés ha traspasado fronteras,  gracias a la colaboración de Antonieta Quijada (directora de Carreras del Área Educación y Humanidades de la Universidad Tecnológica INACAP), ya incluye  una experiencia en Chile. Con respecto a esta colaboración, Eva del Ruste ha resaltado que la Wiki “nació como un proyecto 100% aragonés, pero tiene alcance nacional e internacional”, porque “la creatividad no tiene fronteras y las personas son capaces de saltar barreras para encontrar dónde existe algo referente a su enfermedad”.

Eva del Ruste ha indicado que “el diseño de Wiki ER13 está alineado con los ODS (el 3 y 4, Salud y Educación) y transversalmente con otros.  Es un proyecto sólido y medible gracias a los datos y dada su naturaleza global, puede generar impacto social. Para las asociaciones de pacientes Wiki ER13 es un recurso y una herramienta de comunicación bonita con la que pueden contar con el fin de visibilizar su ER; y para afectados, familiares y otros profesionales una experiencia en la red más cercana y humana.

Fotos Alberto Casas  Agencia IMASC

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