Posts by Mercado del 13

DE LA A – Z ENFERMEDADES RARAS EN YOUTUBE Wiki ER13

En 2015  fuimos seleccionados con Mercado del 13 para participar en el II Programa de Emprendimiento Social que impulsa Gobierno de Aragón por medio del Instituto Aragonés de Fomento IAF. Una experiencia de aprendizaje con foco social en diferentes áreas con profesionales, mentores y entre compañeros ¡fantástica!  En diciembre de 2015 nos pusimos en marcha, tras el paso por el programa, organizando el primer 13 en el Museo de Zaragoza acompañados de algunos de los técnicos y formadores.

Cinco años más tarde hemos sido  de nuevo seleccionados por el IAF para acceder a una nueva edición, la VI del Programa de Emprendimiento Social en esta ocasión con Wiki ER13 » La Enciclopedia digital creativa de las Enfermedades Raras» fruto  la experiencia y aprendizajes de Mercado del 13 durante estos años organizando talleres, mesas hexagonales, tiendas efímeras y eventos por diferentes ciudades españolas.

Gracias a nuestro tutor del programa Isaac Bolea de la empresa Sephor Consulting y al Instituto Aragonés de Fomento hemos actualizado y subido  los vídeos con los directos realizados con más de 30 personas en nuestro espacio de Instagram al canal de youtube de Mercado del 13.

Os invitamos a visitar nuestro canal  y descubrir gracias a la generosidad y creatividad de nuestros invitados; afectados, familiares, profesionales de la salud, representantes de asociaciones y fundaciones de Enfermedades Raras  durante estos meses de junio a diciembre de 2020 las más de 50 enfermedades y las señales hexagonales dedicadas a ellas.

 

«PROGRAMA INNOIDEA 2020»

 

Compartimos nuestra alegría, el Gobierno de Aragón, a través de ITAINNOVA, ha puesto en marcha una nueva edición de INNOIDEA, el programa de acompañamiento a start-ups y emprendedores con ideas de negocio de base tecnológica y hemos sido seleccionados para formar parte de la edición de 2020 con Wiki ER13 «La enciclopedia digital creativa de las ER»

 

 

El 15 de julio presentaron Eva del Ruste y Ricardo de Miguel, el proyecto de MERCADO DEL 13 / WIKI ER13 junto al resto de los equipos de las empresas participantes BIZTRIBUTION, CAPILLAR IT SL , CHENTA PIRINEO S.L., Control de Sistemas de Riego, Fundación ECUUP, FOMA (Instalaciones Fotovoltaicas Móviles y Autónomas), Mario Garcés Romeu,· MILENVIOS.COM, Precisión Aérea Innovación y Nuevas Tecnologías S.L (PAINTEC), Printersys y ZZ Data Labs. En una jornada de networking celebrada en la sede de Itainnova a la que asistieron la consejera de Ciencia, Universidad y Sociedad del Conocimiento, Maru Díaz, la directora de ITAINNOVA, Esther Borao, y el director general de Administración Electrónica, Ricardo Cantabrana hemos presentado nuestyros proyectos.

Trabajaremos aún con más ilusión para que el fruto de este proceso y colaboración pueda acelerar las conexiones y visibilidad de las ER  generando recursos para apoyar la investigación y lograr así, una experiencia en red para afectados, familiares, profesionales… más empática y humana.

PARECIDOS RAZONABLES: COVID-19 y Wiki ER13

Nuestro bienestar y rutinas han cambiado profundamente al instalarse este virus en nuestras vidas. COVID-19 nos pone en una situación de alerta permanente y somos conscientes de ese estado, como nunca. Nos preocupa nuestra salud,  la del resto del planeta y cómo no, los cambios sociales y económicos que se están produciendo;  en línea,  a corto plazo y  también los escenarios futuros que algunos imaginamos para no ver  los que otros nos dibujan…

Somos seres sociales y el aislamiento forzado, la distancia social y gente sufriendo por los enfermos y por los que ya no están, nos afecta y se refleja en nuestro estado anímico y en el terreno productivo. Antes o después saldremos adelante, aunque es humano sentir también momentos de tristeza, confusión y miedo. Desde ahí es complicado actuar por lo que me tomo como un regalo el parón de  la actividad que tenía programada. Un tiempo extra para trabajar Mercado del 13 y dar continuidad al proyecto  Wiki ER13 Un proyecto que iniciamos en 2020 con el apoyo del IISA y la colaboración desde INACAP Chile junto a  empresas y colegios aragoneses,  acercando a niños y jóvenes las Enfermedades Raras para darles una vuelta y visibilizarlas.

¿Por qué?

Las ER son invisibles para la sociedad en general y, ese desconocimiento, provoca que el 75% de las personas que están afectadas,  según datos de FEDER  se sientan discriminadas por su enfermedad en cuestiones básicas como son la salud, el ocio y la educación.

Este momento singular nos va a transformar profundamente a todos, aunque a algunos poco, o casi nada, en función de lo vivido estos días y sus aprendizajes. Avanzar al mismo tiempo es complicado porque no partimos de la misma casilla pero estamos viviendo unas condiciones muy especiales similares en todo el mundo que afectan nuestro estilo de vida.  Un problema global con la diferencia que, detrás de las ER, no hay una sola combinación de letras y números (COVID-19) sino más de 7 mil enfermedades  con poca o nula información asociada ante la ausencia de investigación y la complejidad para abordarlas.

En nuestra mano está hoy poner en la acción de nuestro día a día palabras como empatía, inclusión, investigación, cooperación, solidaridad, sostenibilidad, confianza, creatividad, aprendizaje constante y más a ver si sientan precedente o mejor aún, las convertimos en hábito. El virus nos muestra que somos uno, y él sí es es 100% inclusivo, por eso las soluciones también tienen que ser por y para todos.

Wiki ER13

En un primer momento mi reacción fue adaptar el formato de Wiki ER13 para realizar la enciclopedia digital con los escolares y profes desde casa. Lo normal. La inercia te hace ponerte en marcha con rapidez pero esa urgencia por hacer hay ocasiones en las que no tiene ningún sentido. Me pregunté si era por demostrarme a mi misma o, a los demás, mi capacidad para adaptarme a nuevos contextos, si era una ayuda para la causa o en un momento de estrés general iba a ser todo lo contrario, un estorbo. Finalmente me contuve y transformé  mi proactividad innata y las preguntas con quietud y observación. Opté por dar cariño a los que tengo cerca y compartir información de otros relevante o divertida.  La justa, para no molestar demasiado y escuchar a los que en momentos  así son clave. Un baño de humildad siempre es una buena opción para aclararte.

Algunas personas han sido protagonistas porque sus trabajos les ponen en esa posición y otras muchas porque sus capacidades, habilidades y un espíritu generoso; costureras, makers, ingenieros, empresarios… les hacen ser muy valiosas y adoptarla. Mi agradecimiento y aplauso más allá de las 20.00h para todos.

Estilo de vida

Aunque en esta etapa vuelvo a la moda y decoración con mis Segundas Vidas, me resisto al estilismo de pitonisa y hablar de tendencias. Otra cosa es la necesidad de poner en valor la creatividad y la investigación, eso está fuera de modas y dudas y más, cuando ves lo que hacen dentro y fuera del laboratorio personas como LLuís Montoliu o Alberto Jiménez Shumacher  grandes divulgadores. Por ese motivo  mi intención es seguir con la wiki para saltar fronteras gracias a la acción colectiva extendiendo un espíritu de solidaridad y colaboración que potencie la creatividad y la investigación. Palabras clave para avanzar como sociedad, para encontrar soluciones para COVID-19 y otras pandemias y para las Enfermedades Raras para las que la investigación es, además, ¡esperanza!

Mi hermana  tiene Distrofia Miotónica de Steinert, una ER  y lleva desde el mes de enero confinada, primero en un hospital y después, en casa. Mi hermano fue de los primeros afectados por el coronavirus. Momentos difíciles. Durante días observé lo similar de los contextos que viven muchas personas en su día a día y lo que todos, y de forma más intensa, los efermos por el virus,  vivimos de manera temporal. Experimentar de forma cercana  lo que viven las personas con enfermedades crónicas y altamente discapacitantes, nos hace a algunas personas más sensibles a sus necesidades y, a la vida en general.  Ahora  todos por lo experimentado en común con ellos;  incertidumbre, aislamiento social… podemos serlo también. Sin duda ésta es una ocasión única para acercarnos, incluyendo a los niños ¡por supuesto! a lo que sienten las personas con ER y empatizar.

Os invito a leer un post  muy acertado de Amalio Rey que me hizo sonreir ayer al revivir esos primeros momentos de adaptación. Coincido plenamente con su reflexión y lo recojo donde lo deja él para revisar mis básicos, con algo de ventaja por eso de ser estilista 😉 y me sumo a los 113 por la magia del número y por ser el amor un buen final y, mejor principio.

¿Qué puedo aportar como persona y profesional en este momento? Ahora le veo sentido a pasar a la acción, eso sí, con otra forma y otros tiempos. Wiki ER13 y más…

Salud y Amor

MAÑANA EN LA RADIO ¡HOLA ARAGÓN!

¡Hola Aragón!

Un placer visitar el espacio de Radio 4G Aragón en el Centro Independencia de Zaragoza. Gracias a la invitación de Pilar Santolaria y Edu Pisa hemos compartido un rato de charla en directo en el magazine ¡Hola Aragón! 20 minutos de charla para hablar de Mercado del 13 y el presente y futuro de Wiki ER13 «La enciclopedia creativa de las Enfermedades Raras» Wiki ER13 es el nuevo proyecto alineado con los ODS 3 y 4 que impulsamos junto al Instituto de Investigación Sanitaria IISA, empresas, asociaciones y centros escolares de dentro y fuera de Aragón.

En 1 hora y 20 minutos escuchamos a Edu Pisa y Eva del Ruste.

Muchas Gracias por compartir por las ondas con un montón de personas el proyecto y dar  importancia a visibilizar y apoyar la investigación de las Enfermedades Raras, en el mes de febrero y, en cualquier momento y día del año.

 

Gracias Edu Pisa por formar parte de la Galería #visibilidadER #gentedel13 

¡Hasta pronto!

WIKI ER13 PRESENTACIÓN Y MESA HEXAGONAL

Informar desde la creatividad y la esperanza es una de las ideas destacadas en la presentación de la enciclopedia online “Wiki ER13”. Además de los colegios participantes, la Universidad Tecnológica de Chile INACAP y el Instituto de Investigación Sanitaria Aragón IISA “Wiki ER13” ha contado con el apoyo, para su presentaciónn oficial, de diferentes empresas aragonesas como la Agencia IMASC, Recreo Coworking, La Mar de Gente, Bitevol y EMOZ (Escuela Museo de Origami).

Mesa Hexagonal «Investigación, Colaboración y Creatividad para visibilizar las ER”.

Eva del Ruste, creadora de Mercado del 13 y Segundas Vidas, coordinadora de este proyecto, persigue un ambicioso y generoso objetivo “ligar la creatividad y el arte a la investigación” y destaca la importancia de visibilizar estas patologías de una forma más “empática”.  Nos gustaría  que, cuando alguien busca una enfermedad rara en internet,  encontrase una respuesta esperanzadora y no solamente información técnica o científica que en muchos casos es muy dura.

La presentación, ha comenzado con la proyección de “Jóvenes Invisibles” de la Fundación Isabel Gemio con la que Mercado del 13 tiene un convenio de colaboración  Un trailer  de poco más de un minuto de duración, que pone el foco en las Enfermedades Raras a través de la experiencia en primera persona de varios jóvenes, haciendo visible, lo invisible de una forma bonita y muy cercana.

La mesa hexagonal titulada «Investigación, Colaboración y Creatividad para visibilizar las ER” ha sido guiada por Adrián Matute, responsable de comunicación del Colegio de Enfermería y socio de ANIS, el diálogo ha estado protagonizado por diversos profesionales y especialistas del ámbito  educativo, de  salud  e investigación como Juan Pié Juste, investigador principal del IIS Aragón del grupo Genética Clínica y Genómica Funcional y Profesor Titular de Universidad de Zaragoza y Javier Martínez Trufero, investigador del IIS Aragón del grupo de Oncología médica “Miguel Servet” y oncólogo del Hospital Miguel Servet especialista en sarcoma.

Óscar López Lorente, director ejecutivo del Instituto de Investigación Sanitaria Aragón (IIS Aragón), ha destacado la importancia del proyecto. “Dar a conocer las enfermedades raras es una realidad y es importante concienciar a la población también de la importancia de investigar, de invertir fondos en estas enfermedades y en otras en particular. Por lo tanto, a nosotros nos aporta mucho, además de ser una interesante línea de trabajo mezclar arte, creatividad e investigación”, ha dicho. Según Óscar López “tenemos que conseguir extender -el proyecto- a todo Aragón”, ya que “hoy en España es una iniciativa pionera, y lo poquito que hemos podido hacer hasta ahora, es altamente positivo”

Tanto en el ámbito de la investigación sanitaria, como el educativo WIKI ER13 ha recibido una muy buena acogida. Elena Miranda, jefa de estudios del Colegio de Educación Especial Jean Piaget de Zaragoza, ha afirmado que “es muy útil hablar de las enfermedades raras y concienciar a los alumnos, quién sabe si alguno de ellos acabará descubriendo una nueva enfermedad rara o un tratamiento”. Elena ha comentado que la experiencia ha sido “muy bonita y emotiva” y que gracias a este proyecto han sido “conscientes” de la cantidad de alumnos con enfermedades raras que había en el centro.  La profesora y coordinadora del Bachillerato de Excelencia del Colegio Sansueña de Zaragoza, Mercedes Roig ha definido “muy positivamente” la participación en esta iniciativa ha subrayado que “nos parece fundamental transmitir conocimientos y datos a nuestras alumnas. Todo aquello en lo que se pueda ayudar y sobretodo fomentando la imaginación, consideramos que es fundamental para nuestras alumnas, tanto en su futura vida universitaria como profesional”.

“Wiki ER13” continua su programa dirigido a escolares que comenzó el pasado 7 de enero con la realización de talleres de sensibilización en diferentes colegios aragoneses como: CEIP ‘Ramón y Cajal’, de Alpartir, Colegio de Fomento Sansueña, Colegio Juan de Lanuza, Zaragoza School House & Nido Montessori, CEE Jean Piaget, Ntra. Señora del Pilar de Zuera, CEE Rincón de Goya, los colegios públicos de Berge, Molinos y Ejulve C.R.A. Somontano Bajo Aragón en Teruel y Colegio Joaquín Costa de Monzón, Huesca.

Cabe destacar que este proyecto aragonés ha traspasado fronteras,  gracias a la colaboración de Antonieta Quijada (directora de Carreras del Área Educación y Humanidades de la Universidad Tecnológica INACAP), ya incluye  una experiencia en Chile. Con respecto a esta colaboración, Eva del Ruste ha resaltado que la Wiki “nació como un proyecto 100% aragonés, pero tiene alcance nacional e internacional”, porque “la creatividad no tiene fronteras y las personas son capaces de saltar barreras para encontrar dónde existe algo referente a su enfermedad”.

Eva del Ruste ha indicado que “el diseño de Wiki ER13 está alineado con los ODS (el 3 y 4, Salud y Educación) y transversalmente con otros.  Es un proyecto sólido y medible gracias a los datos y dada su naturaleza global, puede generar impacto social. Para las asociaciones de pacientes Wiki ER13 es un recurso y una herramienta de comunicación bonita con la que pueden contar con el fin de visibilizar su ER; y para afectados, familiares y otros profesionales una experiencia en la red más cercana y humana.

Fotos Alberto Casas  Agencia IMASC

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WIKI ER13 Y VISITA DE ARAGÓN RADIO

 

¿Qué es Wiki ER13?

Con motivo de la presentación de Wiki ER13 «La enciclopedia creativa de las Enfermedades Raras» nos visitó un día antes Aragón Radio en nuestro showroom de Recreo Coworking.  Una charla informal entre Eva del Ruste, Ricardo de Miguel y Leandro Fuentes, parte del equipo de Recreo, con el periodista Olivier Vilain de la Figuera con el que entramos en directo en el programa Despierta Aragón y que aquí podéis escuchar.

 

 


Muchas Gracias por la visita Olivier, la entrevista y ¡la foto!

Wiki ER13 EN CHILE

Conocimos a Antonieta Quijada en el mes de febrero de 2017 en Zaragoza. Acompañaba  a un grupo de alumnos y profesores de Chile que realizaban un curso de Innovación Social de la  Universidad de Zaragoza, en la Facultad de Ciencias Sociales y del Trabajo. Gracias una vez más a la invitación de Mariola García Uceda   presentamos Mercado del 13,  y diseñamos junto a ella un taller de introducción al emprendimiento social; entre otras herramientas, trabajamos el canvas social con ellos. Además de resultar una jornada de intercambio de experiencias y aprendizaje, muy interesante, creamos un vínculo muy especial con Antonieta por su sensibilidad e interés genuíno por las personas con ER con el compromiso de colaborar de una u otra forma con la causa.  Ese momento ha llegado,  iniciamos el año muy ilusionados arrancando un proyecto colaborativo: Wiki ER13  y, sin duda, la persona ideal para iniciar el proyecto desde Chile era Antonieta.

No nos equivocamos. Su respuesta aquí está.

«Como #gentedel13 decidí iniciar mi colaboración con esta gran cruzada por las ER y colaborar desde Chile con el proyecto WikiER13; para ello inicié mi tarea de buscar cómplices ER13. Se unieron en este desafío mis queridos Ex Alumnos y actuales Académicos de la Escuela de Humanidades y Educación de la Universidad Tecnológica de Chile –INACAP, Sede Concepción-Talcahuano, Felipe Altamirano Trabajador Social y Cindy Navarrete Psicopedagoga.

En Chile en esta época es verano, por lo tanto el taller con niños era difícil, aunque para la #gentedel13 no hay nada imposible. Cerca de nuestra Sede ubicamos una Escuela de Verano, que tiene como objetivo que los niños del sector durante estos meses no estén en sus casas y, evitar que la droga y otros factores de riesgo les afecte. Son niños en condiciones de vulnerabilidad social.

Arrancamos con el Taller #WikiER13 #daleunavuelta el día Miércoles 30 de Enero, pleno verano. Fui con mis Cómplices del 13 a la Escuela República de Perú, ubicada en la Comuna de Hualpén, Octava Región del Bio Bio –Chile. y celebramos  el Taller #WikiER13

Trabajamos con 30 niños desde 5 años a 15 años de edad; ellos pasan sus vacaciones en esta Escuela, allí juegan, aprenden y reciben tres comidas al día: Desayuno, Comida y Merienda, vuelven a sus hogares por la tarde. Los niños estaban felices, les emocionaba participar con las ER porque comprendían que era necesario #visibilizar para entender y ayudar, también les emocionaba saber que ellos estarían presentes en España con su contribución.

Para mis #complices13 Felipe y Cindy y para mí, fue emocionante ver como cala hondo ER13 y como los corazones de los niños pequeños y más grandes entienden la importancia de #visibilizar y transmitir 100% actitud, contribuyendo a la necesidad de investigar, de hacer política pública y de apoyar a todas las personas que forman ER13

Nuestro compromiso es seguir en este camino y lograr al menos una acción #WikiER13 en el mes a partir de Marzo 2020 y por qué no, hacer alguna exposición que impacte con innovadores, artistas y emprendedores que se unan a ser #gentedel13, buscando cómplices y así apoyar desde Chile a nuestra querida Eva del Ruste en esta hermosa tarea y formar una embajada ER13 en Chile que visibilice en este lado del mundo las Enfermedades Raras» #visibilidadER #13 y #daleunavuelta.

ARRANCAMOS Y NO NOS PARAN!!!

Antonieta

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Habían pasado apenas dos o tres días cuando Antonieta nos sorprendía con esta nota y las imágenes del taller. Ver cómo se mueve la #gentedel13 para visibilizar las Enfermedades Raras, con esta energía y actitud ¡nos emociona!

Muchísimas Gracias Antonieta, Felipe y Cindy ¡BIENVENIDOS! #wikiER13 #Chile

PASADO, PRESENTE Y FUTURO. EVA DEL RUSTE Y LAS ER.

Entrevista por el mes de las Enfermedades Raras en el blog de Made in Zaragoza, recuerdos del pasado y deseos presentes y futuros como éste que compartí con la periodista María de Rada:

«Si alguna de las personas discriminadas por una enfermedad rara se siente un poco mejor tras conocer lo que hacemos, me doy por satisfecha»

Una entrevista o más bien una charla entre amigas que hacemos visible en el blog de Made in Zaragoza. Un placer compartir con  la red de creativos los planes presentes y futuros de Mercado del 13. Os invitamos a leerla y cómo no, a conocer la web de Made in Zaragoza y a la comunidad MIZ.

¡Muchas gracias!

EBC EN EL AULA y 13 Y MÁS

Jornada de formación organizada por  EBC Zaragoza  Cife Ejea Formación del Profesorado. Gobierno de Aragón para introducir la Economía del Bien Común mediante estrategias didácticas en el aula.  Eva del Ruste, creadora de Mercado del 13 y miembro activo de la Economía del Bien Común  presentó en la segunda parte del taller, impartido por Anke Schwind y Alberto Llucián, nuestras buenas prácticas  #EBC  y el proyecto educativo que estamos desarrollando desde Mercado del 13 #13ymás para trabajar las Enfermedades Raras en el aula con Elena del Diego y la ilustradora Pilar Serrano. Un proyecto educativo que promueve Mercado del 13 para  sensibilizar a la sociedad y visibilizar las Enfermedades Raras por medio del Arte y la creatividad.

Más fotos de la jornada en la galería de Talleres 2018.

Eva del Ruste, Elena del DiegoPilar Serrano son algunas  personas que forman el equipo de este proyecto que busca acercar a los más pequeños y los adolescentes las ER. Una colaboración  que implica al centro escolar y las familias junto a los alumnos y profesores. 13 y más nos traslada mensajes positivos de aceptación, de inclusión de la discapacidad y pone en valor la singularidad y la diversidad. Trabajo a realizar durante el año con talleres,  mesas hexagonales, creación de materiales  y objetos de diseño a la venta en la Tienda del 13  que se intensificará durante el mes de febrero por ser el día 28 «Día Mundial de las Enfermedades Raras».

Si estás interesado en conocer el proyecto y su implementación en el centro educativo ponte en contacto con nosotras ¡Gracias!

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