¿POR QUÉ?

 

Tres elementos y un concepto.  Una colmena, una tuerca y un número. Mercado del 13 es una iniciativa ciudadana con un fin social. Un proyecto empresarial que nace para visibilizar las Enfermedades Raras (ER) sensibilizar a la sociedad y encontrar recursos para la investigación.

EL Nº 13

Un guiño. Es materializar en un número la invisibilidad que sienten en nuestra sociedad las personas con Enfermedades Raras. Por manía y superstición este número, a veces, no se tiene en cuenta. Hasta en algunas ocasiones se suprime del espacio público. Las Enfermedades Raras (ER)  son un reto difícil de abordar para los afectados, familiares, profesionales de la salud…¡sin duda! Son muchas, más de siete mil, con sintomatología muy diversa; crónicas, degenerativas…  tardan una media de cinco años y, algunas de ellas hasta diez,  en ser diagnosticadas. Aunque por esta complejidad no las veamos o  no las queramos ver, están ahí. Las ER y las personas que viven  esta dura realidad, al igual que el número 13 ¡existen!

LA TUERCA

El tornillo (como característica singular y personal) o más bien la falta de él, nos invita a actuar. La actitud «flexible» y de adaptación que representa como elemento la tuerca nos inspira para darle una vuelta a la situación actual. Fuerza, resilencia, creatividad y cómo no… ¡buen humor!

LA COLMENA

Es trabajo en equipo, inteligencia colectiva en acción, cooperación… Un espacio neutro e inspirador de conexión y fomento de relaciones más humanas donde la moneda protagonista es la confianza. ¿Solos? No, no es posible estando en entornos y espacios creativos, colaborativos y de nueva economía como La Colaboradora, Economía del Bien Común, Harinera ZGZ Las Zaragozas y otros…

 

+ 7 mil Enfermedades Raras, 7% de la población mundial…

 

Según datos de la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER) más de tres millones de personas en España viven situaciones de desigualdad social, sanitaria, educativa y laboral por padecer una Enfermedad Rara (ER).

El 75% de las personas se han sentido discriminados por su enfermedad. Algunas de estas enfermedades tardan hasta 10 años en ser diagnósticadas con el consiguiente sufrimiento para quienes las padecen.

El 70% de los afectados por una Enfermedad Rara posee alguna discapacidad. Son enfermedades crónicas, degenerativas y altamente invalidantes.

El 35% de las muertes se producen antes de un año, el 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años. En casi la mitad de los casos el pronóstico vital de los niños está en juego.

Porque es díficil escuchar estas cifras y no pensar en las personas que hay detrás, Mercado del 13 es un proyecto en desarrollo, colaborativo y abierto a la participación ciudadana, a empresas e instituciones.

Contribuir con nuestra actividad profesional a favor de este gran colectivo es una necesidad personal que muchos compartimos.

¡Bienvenidos!

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Nº13 DEDICADO A…

 

Para nosotros el número 13 tiene un gran significado. Ser conscientes de vivencias muy duras que viven muchas personas con una Enfermedad Rara algunas, como mi hermana Ana, muy muy cerca y, no saber  de su existencia, nos hizo reaccionar. Fue en el año 2013 cuando iniciamos el proyecto,  el día 13 de octubre le pusimos nombre;  Mercado del 13 y, casualmente,  2013 fue declarado el «Año de las Enfermedades Raras en España».

Con  el 13 expresamos una forma de ser y estar. Es un número que por simpatía o por todo lo contrario no nos deja indiferente. Por superstición o manía en muchos espacios privados y públicos  desaparece. Como  esos problemas que, por complejos en ocasiones, no podemos, o queremos ver. Detrás del 13 hay personas y la invisibilidad que sienten muchas de ellas en  el momento actual por diferentes motivos; salud, origen, sexo, edad… es notoria.

En un momento de transformación y de máxima velocidad de cambio, parar y darte cuenta de que existen otras realidades, es en ocasiones complicado. Queremos facilitar ese proceso por medio del número 13 con información de las ER asociadas a él.  Trasladar mensajes y actitudes positivas a la sociedad, de proactividad y co-responsabilidad. Construir con los protagonistas  y otras personas que están a su alrededor ese mensaje para hacer visibles las Enfermedades Raras y que surja la colaboración.

 

GALERÍA VISIBILIDAD ER & GALERÍA GENTE DEL 13

Son los espacios creados en la web de Mercado del 13 para este fin; dar voz y visibilidad  a una Enfermedad Rara cada mes. También #visibilidadER y #gentedel13 son nuestras etiquetas en las redes sociales para comunicarnos y crear comunidad. Nuestro querido 13, es un guiño cómplice hacia  las personas con una ER, y está dedicado a todos los que colaboran con 100% actitud para que esta dura realidad… ¡emerja!

¡Gracias a todos!

Logo de Mercado del 13

                    #visibilidadER + #gentedel13= MERCADO DEL 13

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