¿POR QUÉ?

 

Tres elementos y un concepto. Mercado del 13 es una iniciativa ciudadana con un fin social. Un proyecto empresarial que nace para visibilizar las Enfermedades Raras (ER) sensibilizar a la sociedad y encontrar recursos para la investigación.

13, TUERCA, HEXÁGONO…

Un guiño. Con el 13 expresamos una forma de ser y estar. Es un número que no  deja indiferente, en  ocasiones, por manía y superstición,  hasta se suprime del espacio público. Detrás del 13 hay personas y la invisibilidad que sienten muchas de ellas en el momento actual por diferentes motivos es notoria. Ser conscientes de las duras vivencias a las que se tienen que enfrentar y, no saber de su existencia, nos hizo reaccionar materializando por medio del nº13 esa invisibilidad.

Las Enfermedades Raras (ER) son un reto difícil de abordar para afectados y familiares y para los profesionales de la salud… ¡sin duda! Son muchas, más de siete mil, con sintomatología muy diversa; crónicas, degenerativas, altamente discapacitantes…  Las personas afectadas tardan una media de cinco años y, algunas de ellas hasta diez en ser diagnosticadas. Aunque por esta complejidad no las veamos o queramos ver… están ahí. Las ER y las personas que viven  esta  realidad, al igual que el número 13… ¡existen!

La actitud «flexible» y de adaptación que representa como elemento la tuerca nos inspira para darle una vuelta a la situación actual. Fuerza, resilencia, creatividad y cómo no… ¡buen humor!

Es trabajo en equipo, inteligencia colectiva en acción, cooperación… un espacio neutro e inspirador de conexión y fomento de relaciones más humanas donde la moneda protagonista es la confianza. ¿Sólos? No, no es posible estando en entornos digitales y espacios creativos, colaborativos donde se fomenta una nueva economía como La Colaboradora, Economía del Bien Común, Harinera ZGZ Las Zaragozas y otros…

 

+ 7 mil Enfermedades Raras, 7% de la población mundial…

Según datos de la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER) más de tres millones de personas en España viven situaciones de desigualdad social, sanitaria, educativa y laboral por padecer una Enfermedad Rara (ER).

+ El 75% de las personas se han sentido discriminados por su enfermedad. Algunas de estas enfermedades tardan hasta 10 años en ser diagnosticadas con el consiguiente sufrimiento para quienes las padecen.

+ El 70% de los afectados por una Enfermedad Rara posee alguna discapacidad. Son enfermedades crónicas, degenerativas y altamente invalidantes.

+ El 35% de las muertes se producen antes de un año, el 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años. En casi la mitad de los casos el pronóstico vital de los niños está en juego.

Porque es díficil escuchar estas cifras y no pensar en las personas que hay detrás, Mercado del 13 es un proyecto en desarrollo, colaborativo y abierto a la participación ciudadana, a empresas e instituciones.

Contribuir con nuestra actividad profesional a favor de este gran colectivo es una necesidad personal que muchos compartimos.

“El futuro pertenece a quienes creen en la belleza de sus sueños” by Eleanor Roosvelt

¡Bienvenidos!

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Nº13 DEDICADO A…

En el año 2013  iniciamos el proyecto,  el día 13 de octubre le pusimos nombre;  Mercado del 13 y, casualmente,  2013 fue declarado el «Año de las Enfermedades Raras en España».

En un momento de transformación y de máxima velocidad de cambio, parar y darte cuenta de que existen otras realidades, es en ocasiones complicado. Queremos facilitar ese proceso por medio del  13 con información de las ER asociadas a él.  Trasladar mensajes y actitudes positivas a la sociedad, de proactividad y co-responsabilidad. Construir con los protagonistas  y otras personas que están a su alrededor ese mensaje para hacer visibles las Enfermedades Raras y que surja la colaboración.

GALERÍA VISIBILIDAD ER & GALERÍA GENTE DEL 13

Son los espacios creados  para este fin; dar voz y visibilidad  a una Enfermedad Rara por medio de una persona afectada. También #visibilidadER y #gentedel13 son nuestras etiquetas en las redes sociales para comunicarnos y crear comunidad. Nuestro querido número 13, es un guiño cómplice hacia  las personas con una ER, y está dedicado a todos los que colaboran con 100% actitud para que esta dura realidad… ¡emerja!

Logo de Mercado del 13

                        #visibilidadER + #gentedel13= MERCADO DEL 13

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